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Friday, 13 September 2019 11:34

Software médico: La mayoría de los pacientes se sienten cómodos al compartir datos de Historia Clínica Electrónica para la investigación

Escrito por HeOn Health on line
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Muchos pacientes están dispuestos a compartir sus datos de Historia Clínica Electrónica (HCE) para la investigación

La mayoría de los pacientes se sienten cómodos al compartir sus datos de HCE y sus bioespecimenes con fines de investigación, pero pueden tener preferencias de intercambio basadas en las afiliaciones de los investigadores y en datos específicos, según un estudio publicado en JAMA Network Open.

Los investigadores señalaron que algunas leyes regulan la reutilización de los datos de HCE y las bioespecimenes para que las organizaciones de salud puedan compartir los datos desidentificados e identificados, a menos que el paciente niegue explícitamente el uso de los datos para todos los fines que no sean su atención directa.

"Esta opción de todo o nada es problemática porque, alertada por casos recientes de alto perfil, la creciente concienciación entre el público en general sobre la reutilización inadecuada de datos personales sin el consentimiento explícito del usuario podría cambiar notablemente las actitudes de los pacientes hacia las actividades de uso secundario que involucran sus registros médicos y bioespecímenes", señalaron los investigadores.

 

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"El panorama regulatorio también está cambiando; por ejemplo, en los Estados Unidos a partir del 23 de septiembre de 2013, los pacientes recién inscritos, que necesitan firmar una autorización de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA, por sus siglas en inglés), deben optar por permitir el uso de su información personal de salud para subestudios opcionales y uso secundario futuro".

Los investigadores buscaron determinar las actitudes de los pacientes hacia un enfoque de consentimiento escalonado, que divide la HCE en unidades más pequeñas en una forma de consentimiento y permite el uso parcial de la HCE. El equipo también quería saber si los pacientes se sentirían de manera diferente al compartir su información de salud con diferentes tipos de investigadores.

De los 1246 participantes del estudio, un total de 46, o el 3.7 por ciento, se negó a compartir su información de salud con su propia institución de atención médica. Un total de 352, o 28.3 por ciento, se negó a compartir con instituciones sin fines de lucro, y 590, o 47.4 por ciento, se negó a compartir con instituciones con fines de lucro.

Un total de 291 participantes, o 23.4 por ciento, indicaron que estaban dispuestos a compartir cualquier dato con cualquier investigador, mientras que 46 participantes (3.7 por ciento) no estaban dispuestos a compartir ningún dato con ninguna institución.

Un total de 909 pacientes (72.9 por ciento) dijeron que estarían dispuestos a compartir sus datos de manera selectiva, lo que significa que querían compartir al menos un ítem con un tipo de institución, con una preferencia general por compartirlo dentro de la institución en la que recibían atención.

"Un hallazgo importante de este estudio es que la mayoría de los participantes indicaron al menos 1 ítem que no debe ser compartido. Hubo una preferencia por compartir los datos y las bioespecimenes dentro de la institución en la que el paciente recibió atención, seguida de las instituciones sin fines de lucro", señalaron los investigadores.

"En un sistema en el que la gente puede elegir dónde recibir atención, parece plausible que un paciente seleccione recibir atención en la institución de mayor confianza, y esta confianza puede transferirse más fácilmente al cuidado de datos y bioespecimenes".

Los investigadores también encontraron que los participantes estaban dispuestos a compartir menos elementos de datos cuando usaban un formulario de inclusión voluntaria en lugar de un formulario de exclusión voluntaria, lo que demuestra que estos tipos de formularios de consentimiento pueden ser más efectivos para compartir datos.

El equipo anotó que el estudio fue limitado en el sentido de que los niveles de alfabetización en salud eran generalmente altos entre los participantes, lo que podría haber conducido a resultados más optimistas. Aun así, los resultados sugieren que el uso de un enfoque que pregunte a los pacientes qué elementos de datos desean compartir con quién es la mejor manera de facilitar el intercambio de datos y la investigación.

"Encontramos que un sistema de permisos escalonados que permitía la eliminación específica de elementos o categorías de datos podía implementarse en la práctica y que era importante para los participantes con los que se compartirían los datos de HCE y las bioespecimenes porque había diferencias en las preferencias de intercambio de acuerdo con las afiliaciones de los investigadores", concluyeron los investigadores.

"También descubrimos que la forma en que se obtenían las preferencias para compartir era importante para los pacientes. En este estudio, las preferencias de intercambio de datos y bioespecimenes eran equivalentes en todas las instituciones, pero diferentes según el método de exclusión voluntaria (una versión de exclusión voluntaria se asociaba a un mayor intercambio que una versión de inclusión voluntaria)".

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